lunes, julio 15, 2024
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Colegios de la Janda se suman a la Carrera Solidaria por una niña con enfermedad rara

Se trata de una fórmula para recaudar fondos para la investigación de la FOP, una enfermedad rara que padece una niña de 3 años

 El próximo 30 de enero, día de la paz y la solidaridad, se celebrará en Jerez de la Frontera una carrera no competitiva solidaria, a beneficio de Valentina, una niña de 3 años que padece una enfermedad rara llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).

La carrera está organizada por la asociación “Un grito a la esperanza FOP”, que realiza todo tipo de eventos para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad, que crea huesos extra aleatoriamente por todo el cuerpo, dejando inmóvil al paciente de por vida.

 

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